| Aicardi-Syndrom |
Aicardi-Syndrom (von Medicine Worldwide,
Berlin)
Auf dieser Seite findet man eine ausführliche Beschreibung der genetisch bedingten Erbkrankheit. |
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| Alport-Syndrom |
Alport Syndrom (von Dr. O. Gross, Köln)
Diese Seite bietet umfassende Informationen über die erbliche Nierenerkrankung fürÄrzte und Patienten. |
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| Angelmann-Syndrom |
Angelmann-Syndrom (von A Med-World, Berlin)
Kurze Übersicht über die Erbkrankheit, einer angeborenen Intelligenzstörung, welche eine gestörte psychomotorische Entwicklung zur Folge hat und Mimik, Gestik,
Haltung und Gang beeinflusst. |
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| Bluterkrankheit (Hämophilie) |
DHG-Online (Hamburg)
Die Deutsche Hämophilie Gesellschaft informiert über Blutungskrankheiten und ihre Bekämpfung. |
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Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (Hamburg)
Informationen über die Bekämpfung von Blutungskrankheiten |
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Interessengemeinschaft Haemophiler e.V.
Informationen zu Hämophilie, der Bluterkrankheit sowie zu Hepatitis und AIDS |
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Selbsthilfegruppe Essen-Werden für Bluterkrankte und Angehörige
Hier stellt sich die Selbsthilfegruppe von leukämieerkrankten Menschen mit ihren Erfahrungen und Ratschlägen vor (von Rudi Meyer, Essen). |
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| Conterganschädigungen |
Contergan (von A Med-World, Berlin)
Die Aktiengesellschaft zur Darstellung von Medizin und Gesundheit im Internet informiert über das Schlafmittel Contergan und seine Folgen sowie über den heutigen Einsatz
des Wirkstoffes Thalidomid in der heutigen Zeit. |
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Hilfswerk für Contergangeschädigte e.V. (Hamburg)
Die Hilfsorganisation stellt hier Informationen über ihre Arbeit und Ziele zusammen, gibt einen geschichtlichen und inhaltlichen Abriss über die Krankheit. Auߥrdem
wirbt sie für die Zeitschrift des Landesverbandes Contergangeschädigter 'Co-Pilot'.
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| Down-Syndrom |
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Bielefeld)
Hilfe für Menschen mit Down-Syndrom,
für ihre Eltern und Geschwister, Kontaktadresse |
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Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Kirchlinteln)
Die Selbsthilfegruppe von Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben informiert ausführlich über die Krankheit und listetet wichtige Adressen auf. |
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Down-Syndrom (von Monika Müller, Magdeburg)
Die Erstellerin der Website, deren Tochter von der Gendefekt-Krankheit betroffen ist, berichtet über ihre Familie sowie über die Entstehung des Syndroms und wie sie als
Elternteil mit der Behinderung umgegangen ist. |
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Initiative für Menschen mit Down-Syndrom (Bad Driburg)
Vereinigung von Dr. med. Bernhard und Isabella Möller, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Öffentlichkeit über Menschen mit Down-Syndrom zu informieren und
betroffene Familien vor Ort zu unterstützen |
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| Ehlers-Danlos-Syndrom |
Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
Der gemeinnützige Verein, der sich für die Anerkennung der vererbbaren Bindegewebserkrankung als Behinderung einsetzt, informiert über die Krankheit sowie über
die typischen Symptome und das Leben nach der Diagnose (SchloߠHolte-Stukenbrock). |
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| FraX-Syndrom |
Interessengemeinschaft Marker-X e.V Bad Bramstedt
Wurde 1993 von einer Gruppe Eltern gegründet, deren Kinder vom FraX-Syndrom betroffen sind. |
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| Huntington-Krankheit |
Deutsche Huntington Hilfe e.V. (Duisburg)
Der Verein hat sich der Arbeit mit der Huntington-Krankheit, einer neurodegenerativen Erkrankung verschrieben. Wichtigstes Aufgabengebiet ist die Information und Betreuung der
Mitglieder, aber auch auߥnstehender Interessenten. |
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Huntington Krankheit (von Jürgen Blumenschein, Bochum)
Der Mitarbeiter der Neurologische Uniklinik im St. Josef-Hospital bietet hier eine Reihe von Links zu Materialien zum Thema Morbus Huntington. |
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| Leigh-Syndrom |
Michelle (Breitengüߢach) - Erbkrankeit
Das Leigh-Syndrom ist eine sehr seltene Krankheit. Diese Seite behandelt den Fall der kleinen Michelle und gibt auch weiterführende Informationen. |
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| Monosomie X |
Ullrich-Turner-Syndrom (von A Med-World AG, Berlin)
Hier finden Sie eine einführende Beschreibung der Erbkrankheit. |
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| Morbus Osler |
Morbus-Osler-Selbsthilfe e.V. (Budenheim) - Forum
Das Forum bietet die Möglichkeit zum Austausch von Informationen und Erfahrungen für Morbus-Osler-Patienten, Angehörige undÄrzte. Morbus Osler ist eine
seltene, erbliche Gefäߥrkrankung, bei der es zu häufigen Blutverlusten kommt. |
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Morbus-Osler-Selbsthilfe e.V. (Niederkrüchten)
Hier finden Sie Informationen über die seltene erbliche Gefäߥrkrankung. Betroffen sein können unter anderem Magen, Darm sowie Lunge und Leber. |
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| Morbus Tay-Sachs |
Tay-Sachs-Syndrome (von Familie Bels, Potsdam) - Simons Homepage
Simons kurzes Leben mit der Stoffwechselkrankheit wird hier von seinen Eltern beschrieben. Auߥrdem enthält die Seite Infos über den Enzymdefekt und dient als
Kontaktmöglichkeit für andere Betroffene. |
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| Mukoviszidose |
CF Cystische Fibrose Hilfe Österreich (Innsbruck)
Plattform und umfassende Informationen über die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose |
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CF-Selbsthilfe Köln e.V.
Informationen über die Cystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt. Hierbei handelt es sich um eine Atemwegserkrankung mit/oder Bauspeicheldrüsenerkrankung. Der Verein
ist eine Elternselbsthilfegruppe, die ehrenamtlich Hilfe leisten. |
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Cystische Fibrose Bundesverband e.V. (Achim)
Selbsthilfeorganisation für von CF oder Mukoviszidose, der häufigsten angeborenen Stoffwechselkrankheit, Betroffene |
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Mukoland (von Udo Grün, Wuppertal)
Der Autor berichtet über die Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose. |
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Mukoviszidose (Banteln) - Erfahrungsbericht
Hier finden sie Fotos, Kurz-Geschichten und Infos zu der Erbkrankheit. |
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Mukoviszidose e.V. (Bonn)
Beschreibung der Krankheit und der Vereinsaktivitäten |
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Mukoviszidose im Internet (von Thomas Malenke, Bonn)
Hier gibt es Informationen zu der Krankheit und Forschungsergebnissen sowie zur Christiane-Herzog-Stiftung. |
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Schneller Marinella
Seite mit Informationen über die Erbkrankheiten Cystische Fibrose und Mukoviszidose |
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| Multiple kartilaginäre Exostose |
Multiple kartilaginäre Exostosen (von Gerd Heuer, Wardenburg)
Die Seite dient dem Zweck, ein deutschsprachiges Forum für Betroffene und deren Angehörige zu schaffen und durch deren Mitarbeit mehr Inhalt und Informationen für
Erkrankte bereitzustellen. |
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| Muskelschwund |
Aktion Benni & Co e.V. (Niederbreitbach) - Muskeldystrophie Duchenne
Verein zur Förderung der Forschung im Bereich Muskelschwund |
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Kinder und Jugendliche mit Muskeldystrophie Duchenne
In dem Artikel aus der Vierteljahresschrift für Behindertenpädagogik informieren Matthias Raupach und Klaus Struve über Kinder und Jugendliche mit
Muskelschwäche in pädagogischen Arbeitsfeldern. |
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Testlaboratorium Breitnau - Muskeldystrophie
Das Labor führt CK-Suchtests zur Früherkennung von Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie bei neugeborenen Jungen durch und bietet Informationen über die Krankheit
sowie den neuesten Stand der Forschung. |
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| Neurofibromatose |
Neurofibromatose
Private Informationen über die Erbkrankheit Neurofibromatose, auch Morbus Recklinghausen genannt (von Matthias Cullmann, Rötsweiler-Nockenthal). |
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Neurofibromatose - Arbeitskreis Berlin/Brandenburg
Morbus Recklinghausen, auch Neurofibromatose genannt, ist eine vererbliche Genmutation, also auch eine Krankheit. |
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Neurofibromatose-Selbsthilfegruppe (Bonn)
Infos über die Erbkrankheit, die Gruppe und ihre Ziele sowie Kontaktadressen |
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Neurofibromatose-Selbsthilfegruppe (Ulm/Biberach, Karlsruhe, Freiburg, München)
Auf diesen Seiten werden Sie über die Erbkrankheit und die Aktivitäten der einzelnen Gruppen informiert. Ausserdem finden Sie Links auch zu internationalen NF-Sites |
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| Neurotransmitterstörung |
Raphael Rolfes - Angeborene Neurotransmitterstörung
Auf diesen Seiten finden Sie Informationen zu der Krankheit und können dem kleinen Jungen helfen. |
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| Noonan-Syndrom |
Medicine-Worldwide: Noonan-Syndrom (Berlin)
Auf diesen Seiten finden Sie eine ausführliche Darstellung der erblich übertragbaren Erkrankung Noonan-Syndrom. Die Symptome des Noonan-Syndroms erinnern an das
Ullrich-Turner-Syndrom. |
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| Phenylketonurie |
PKU Phenylketonurie (von Camboard Electronics, Heilbronn)
Neuigkeiten über Produktangebote, weiterführende Informationen und Links zum Thema und ein Diskussions- und Austauschforum |
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ÖGAST (Wien)
Information und Hilfe für Patienten mit PKU (Phenylketonurie) von der Österreichischen Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen |
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| Rubinstein Taybi-Syndrom |
Rubinstein Taybi-Syndrom (von Ann Gibson, Felm)
Die Seite gibt viele Informationen, speziell für Eltern von Kindern mit dieser angeborenen Krankheit. |
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| VHL-Syndrom |
VHL-Syndrom (von Andreas Beisel, Karlsruhe)
Der Autor beschreibt hier Details zu der Erbkrankheit, bietet verschiedenen Links zu den Thema an und stellt seine Lieblingslinks zu unterschiedlichen Bereichen bereit. |
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| Xeroderma Pigmentosum |
Mondschein Villa e.V. (Augsburg)
Informationen zu der Krankheit xeroderma pigmentosum und anderen genetischen Erkrankungen |
